SMA Hastaları İlaç İstiyor: #SağlıkBakanısuSMA

Sosyal medya aracılığı ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastası ve hasta yakınları #SağlıkBakanısuSMA ve #SağlıkBakanlığısuSMA etiketleri ile tepkilerini paylaştı.

Recep Kenan/itvhaber.com

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının kullandığı ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasını isteyen hasta ve hasta yakınları daha fazla beklemek istemiyor ve Sağlık Bakanlığı’nın bir an önce taleplerine olumlu bir cevap vermesini istiyor.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2, Tip 3 hastaları için change.org üzerinden başlatılan kampanyayla “Tüm SMA Hastaları İçin İlaç İstiyoruz” sloganıyla devletin desteği isteniyor

SESLENİYORLAR “SMA HASTALARI İLAÇ İSTİYOR”

İlaç sorununun çözülmesi için fazla vakitleri olmayan SMA hastaları ve hasta yakınları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslenerek twitter üzerinden seslerini duyurmaya çalıştılar.

Twitter üzerinden seslerini duyurmaya çalışan, devletten ilaç desteği bekleyen hasta yakınları yaptığı paylaşımda şu ifadelere yer verdi:
“Bir şekilde işlerini ayarlayıp Almanya’ya giden Fatmalar, Italya’ya giden Mehmetler Amerika’ya giden Mustafalar ilaca erişim sağlayıp mutlu son yaşarken, Türkiye’deki Toroslar, Umutlar, Buraklar, Ayçlar karanlığa doğru akıp gitsin. Niye çünkü Türkiye susuyor diye. #SağlıkBakanısuSMA”

SOSYAL MEDYADA KAMPANYAYA DESTEK: #SağlıkBakanlığısuSMA”

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları ve yakınları tarafından Ahbap Yardımlaşma platformunda yapılan paylaşımlarlın bazıları şöyle:

“Birilerinin yaşamak için umudu olan bir ilaç var! Yerini biliyoruz! Ulaşamıyoruz… Onları ölüme terk edemezsiniz… Biz susmayacağız!#SağlıkBakanısuSMA”

“Tip2 ve Tip3 hastaları ilaç bekliyorlar.. Yaşamak için.. #SağlıkBakanısuSMA”

“Evlatlarımıza hayatını geri verecek bir ilaç var ama 600 küsur gündür bu ilaca ulaşamıyoruz. Biz çare varken çaresizliği yaşıyoruz!”

“Çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için ilacı bir an önce geri ödeme kapsamına alın lütfen.#SağlıkBakanlığısuSMA #SağlıkBakanısuSMA”

“Her türlü harcamayı yapıyoruz en azından bu kardeşlerimize de bütçe ayırınız lütfen insanlar ağzınızdan çıkacak 2 kelimeyi gözlüyor #SağlıkBakanısuSMA”

“Lütfen artık SMA tip2 – tip3 hastalarının ilacı SGK tarafından karşılansın.. Bunu destekleyebilmek, buna ses olabilmek için hasta olmamız değil vicdan sahibi olmamız gerekli. #SağlıkBakanısuSMA #SağlıkBakanlığıSMA”

“Allah dermansız dert vermesin kimseye. Peki dermanı varken derdinin ona ulaşamamak #SağlıkBakanısuSMA”

change.org üZERİNDEN KAMPANYA

Öte yandan change.org üzerinden Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2, Tip 3 hastaları için başlatılan kampanyaya destek amacıyla “Tüm SMA Hastaları İçin İlaç İstiyoruz” sloganıyla imza kampanyası başlatıldı. Şu ana kadar 2500’ün üstünde toplanan imza sayısında 500’e ulaşılmak hedefleniyor.

5 KURUMA İLETİLMEK ÜZERE İMZA KAMPANYASI

T.C. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, T.C. Başbakanı Binali Yıldırım, T.C. Sağlık Bakanlığı, T.C. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, T.C. İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun aralarında olduğu 5 kuruma iletilmek üzere başlatılan imza kampanyasında SMA hastalığının görülme sıklığının 6.000’de 1 olduğuna ve SMA Tip 1 hastalarının %65’i 2 yaşını görmeden vefat etiğine dikkat çekiliyor.

Kampanyada şu ayrıntılara yer veriliyor:

SMA HASTALARI İÇİN ARTIK UMUT VAR!

SMA hastalığının tedavisi için klinik çalışmalarını başarı ile tamamlamış EMA ve FDA onayı almış, hastalar üzerinde gözle görülür olumlu etkileri olan bir ilaç bulunmaktadır. Bu İlacın yaş ve tip ayrımı yapılmaksızın bütün SMA hastalarının tedavisine ivedilikle başlamasını istiyoruz.

SMA HASTALARI ZAMANLA YARIŞIYOR!

Hastalığın adında geçen atrofi kelimesi erime demektir, yani hastalık sürekli ilerlemekte, tedavi edilmediğinde ölümle sonuçlanmaktadır. SMA hastalarının durumu günden güne ağırlașmakta ve kaybedilen kas yetilerinin yeniden kazanılması çok zordur. Bu sebeple diğer tip hastalarda da, hasta yetilerini kaybetmeden bir an önce tedaviye başlanması gerekmektedir. Tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar olumlu sonuçlar alınmaktadır. Devletimizin tüm SMA hastalarına en kısa sürede yardım eli uzatmasını istiyoruz.

TÜRKİYE’DE SADECE TİP 1 SMA İLCI ÖDEME KAPSAMINDA

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Vücudun çeşitli bölgelerinde kas – sinir tutulmalarına yol açıyor. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye’de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.

Paylaşın: