Bakanlık SMA Hastaları ve Yakınları İçin Umut Olamadı

Sağlık Bakanlığı’ndan ilaç desteği haberi bekleyen SMA Hastaları ve yakınları için umut olan “SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı” sonrası yapılan açıklama hayal kırıklığı yaşattı.

Recep Kenan/itvhaber.com

Toplantı sonrası Bakan Fahrettin Koca tarafından yapılan açıklamada, beklentileri karşılamaktan uzak ifadeler yer aldı.

Sağlık Bakanlığı, SMA Bilim Kurulu üyeleri, Bakanlık yetkilileri ve SMA derneklerinin katıldığı “SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı” düzenledi.

SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’ında SMA Bilim Kurulu tarafından SMA ilaçlarıyla ve son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili güncel bilimsel çalışmalara değinildiği açıklandı.

“GEN TEDAVİSİ ŞUAN UYGUN DEĞİL”

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalarında gen tedavisine ilişkin mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olduğunu, Kovid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceğini, bu nedenlerle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığını bildirdi.

SAĞLIK BAKANLIĞI FAHRETTİN KOCA TARAFINDAN YAPILAN AÇIKLAMA

Bakan Fahrettin Koca, yapılan açıklamada, “Bakanlığımızca düzenlenen SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’na SMA Bilim Kurulu üyeleri, Bakanlık yetkilileri, SMA dernekleri katıldı. SMA Bilim Kurulu, SMA ilaçlarıyla ve son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili güncel bilimsel çalışmalara değindiler.” Dedi.

Bakan Koca, açıklamasında, “SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti. Başvuru süreci tamamlanan SMA hastaları etkinliği ve yan etkileri bilinen, ülkemizde başarı ile uygulanan tedaviden halen faydalanmaktadır.” İfadelerine yer verdi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Gen tedavisi uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az 1 ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. SMA Bilim Kurulu, her ay toplanıyor, STK’lar ve aileler bilgilendiriliyor.” Açıklamasını yaptı.

SMA BİLİM KURULU AÇIKLAMASI

Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu tarafından toplantı ile ilgili şu açıklama yapıldı:

“Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.”

“Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA tip-1 hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında gidiş, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir.”

BAKAN FAHRETTİN KOCA’NIN AÇIKLAMALARI