KASDER Başkanı: Devlet Bu Çocuklar İçin Fon Ayırabilmeli

SMA’lı çocukların tedavisiyle ilgili açıklama yapan KasDer Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor.” dedi.

Son günlerde gündem olan SMA’lı çocukların tedavisine yönelik açıklama yapan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KasDer) Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi.

Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle sosyal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” diyerek rest çekti.

Cumhuriyet’ten Sibel Bahçetepe’nin haberine göre, ABD’de gen tedavisi uygulayan ekipten bir uzmanla temasa geçtiğini belirten nöroloji uzmanı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Gen tedavisini sordum. Sonuçlar çok iyi olduğunu ama en 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi’ sonuç verdiğini öğrendim. Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi. Prof. Dr. Özdemir, tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini, bakanlığın bu çocuklar için bir an önce harekete geçmesinin önemli olduğunu vurguladı.

“ONAYLANMIŞ GEN TEDAVİSİNİ KOBAY DENEMELERİ OLARAK MI DÜŞÜNÜYOR?

Sağlık Bakanı Koca’yı anlamadığını söyleyen Özdemir, şöyle devam etti:

“Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor? Bu tedaviyi bulan ve uygulayan merkezle bağlantı kuramazlar mı? O merkezden Zarife Şahenk, sonuçların çok iyi olduğunu, en iyilerin yaşı en küçük olanlarda olduğunu söylüyor. Bu kadar çok israf var bu memlekette. Bu bebekleri ölümden kurtarma umudu var. Ancak sonrası için net bir bilgimiz henüz yok. Acaba ölümden kurtulanlar nasıl büyüyecek bilmiyoruz. Yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var ve bu tedavi çok pahalı bir tedavi. 2 milyon doların üzerinde bir rakamdan söz ediliyor. Gen tedavisi bir ilaç, bir aşı gibi gelebilir mi, bunu bilmiyorum. Bu tedavi Türkiye’ye gelebilir mi bundan emin değilim. Ülkemizde SMA hastalığı 6 bin doğumda bir olarak kabul ediliyor. Diğer ülkelerde ise 10 bin doğumda bir. Bizde fazla olmasının nedeni ise akraba evliliği. SMA’da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı olabiliyor. Bir anne ve bir babadan alınan genler birleşince, hastalık yapabiliyor. Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir. Çiftin birinde bu gen yoksa tehlike de yok.”

SMA nedir?

Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu nedenle de kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ, normal veya normalin üzerindedir.

Kaynak: Cumhuriyet

Paylaşın: