Yaşanan Polemik Çocuklarımızın Sağlığını Geri Getirmiyor

Bebekler için ölümcül bir hastalık olan SMA gen tedavisi ile ilgili yaşanan tartışmalarla ilgili açıklama yapan Gamze Akkuş İlgezdi: “polemik çocuklarımızın sağlığını geri getirmiyor.”

Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Gamze Akkuş İlgezdi bebekler için ölümcül bir hastalık olan SMA gen tedavisi ile ilgili yaşanan tartışmalarla ilgili açıklama yaparak, “Yaşanan polemik çocuklarımızın sağlığını geri getirmiyor. Deneme aşaması bitmiş, Faz 3 onayı alınmış bir tedavi ile ilgili kobay tartışmaları yerine çocuklarımızın derdine derman olmanın çaresine bakılmalı.” dedi.

CHP Genel Başkan Yardımcısı Gamze Akkuş İlgezdi, polemik konusu olan gen tedavisinin Mayıs 2019’da Amerika FDA, Mayıs 2020’de Avrupa EMA onaylarını aldığını hatırlatarak, “Bu tedavi bugüne kadar yaklaşık 800 çocuğa uygulandı. Avrupa’da aralarında Almanya, Fransa ve İtalya’nın olduğu 20 civarı ülkenin geri ödeme listesinde olan bir tedavi. Tedavi ticari olarak yapılıyor. Kobay olmak durumu söz konusu değil” diye konuştu.

Bu tedavi için de FDA’nın 2 yaş altı, EMA’nın ise 21 kilogram altı olma kriterlerini hatırlatan CHP’li İlgezdi, “Çocuklara umut olabilecek bu tedavi için çok az zamanları var. Bu süreyi geçirmeden çocukların bu ilaca ulaşımını sağlamak iktidarın görevi.” açıklamasını yaptı.

ÖDENEN İLAÇTAKİ KRİTERLERİ KALDIRIN!

Halen devlet tarafından ödenen Spinraza ilacı için Avrupa’da olmaya birçok kriterin olduğunu hatırlatan Genel Başkan Yardımcısı Gamze Akkuş İlgezdi, “Spinraza‘nın ilk dört dozundan sonra nörolojik ve fizik tedavi testler uygulandıktan sonra ilaca devam edilip edilmeyeceğine karar veriliyor. Tedavinin devamı için saat solunum cihazından ayrı yaşayabilme kriterleri var maalesef. Bu kriter Avrupa ülkelerinde olmadığı için tedavi devam ederken, ülkemizde 4 saatten az süre solunum cihazından ayrı kalamayan çocukların tedavisi yarım kalmaktadır. Bakanlığın önce bu kriterleri kaldırması gerekiyor. Bir çok çocuk kriter testlerini geçemediği için Türkiye’de ödenen ilacı bile alamıyor” dedi.

Paylaşın: